“如果你的膽量不夠,那還是不要繼續(xù)看了吧,因?yàn)楫?dāng)你知道這群人的存在時(shí),我更希望你能擁有一顆寬容、善良的心去接納他們,而不是只有震驚、害怕,甚至是歧視和厭惡……”
近幾日,一篇名為“樹(shù)皮娃娃膽小勿入,你不知道的一群人”的網(wǎng)絡(luò)發(fā)帖,自貓撲論壇開(kāi)始,先后在天涯、騰訊、新浪、雅虎、網(wǎng)易等全國(guó)各大論壇及熱點(diǎn)門(mén)戶(hù)日趨爆紅,“樹(shù)皮娃娃”、“建魚(yú)行動(dòng)”等關(guān)鍵字迅速成為網(wǎng)絡(luò)熱搜詞匯,繼而將魚(yú)鱗病患者的社會(huì)歧視問(wèn)題推向了輿論焦點(diǎn),引發(fā)了眾多網(wǎng)友的熱烈討論和積極關(guān)注。
貓撲熱帖關(guān)注:http://www.shupiwawa.com/

魚(yú)鱗病是一種遺傳性皮膚角化障礙疾病,其治療的艱巨性在世界醫(yī)學(xué)行業(yè)中都是一個(gè)相當(dāng)大的難題,目前已知能夠在沒(méi)有任何毒副作用的前提下徹底實(shí)現(xiàn)臨床治愈目的、并有效抑制復(fù)發(fā)的治療方式只有樹(shù)皮娃娃在治療時(shí)所采用的張建療法而已,而陽(yáng)陽(yáng)在張建療法的臨床治療案例中更可以算是最為嚴(yán)重的患者之一。所以當(dāng)貼文中陽(yáng)陽(yáng)的照片出現(xiàn)時(shí),他那恐怖的面容和周身覆蓋的厚厚鱗甲,都讓人第一時(shí)間感受到無(wú)比的震驚。而實(shí)際上,陽(yáng)陽(yáng)只是一個(gè)從出生之日起便日夜忍受著病魔摧殘的可憐孩子,他也渴望自己像正常人一樣,可以上學(xué)讀書(shū),可以交朋友做游戲。而另一方面,根據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),像陽(yáng)陽(yáng)一樣患有魚(yú)鱗病癥的人群僅在我國(guó)就已經(jīng)達(dá)到了400萬(wàn)的驚人數(shù)字,雖然具體的病癥程度不同,但這群特殊群體中的每一個(gè)人均在面臨著甚至比疾病本身更為令人煎熬的現(xiàn)狀,即魚(yú)鱗病患者群體的社會(huì)歧視問(wèn)題。

在貼文中,作者感同身受般通過(guò)魚(yú)鱗病患者在童年、成長(zhǎng)、愛(ài)情、職場(chǎng)方面的真實(shí)記錄,特別是“墻角里的落寞”、“發(fā)出的一聲嘆息”、“無(wú)法面對(duì)的眼神”以及“令人不舒服的病人”等相關(guān)字句描述,將一名魚(yú)鱗病患者在人生際遇中所受到的各種不公平待遇、歧視、傷害,淋漓盡致地表現(xiàn)了出來(lái),不僅得到了廣泛的理解和同情,還引起了一番熱烈討論,眾多網(wǎng)友在贊譽(yù)魚(yú)鱗病公益組織建魚(yú)行動(dòng)無(wú)償援助行為的同時(shí),更對(duì)魚(yú)鱗病治療領(lǐng)域唯一國(guó)家專(zhuān)利張建療法的顯著療效給予充分的肯定,最重要的是很多人紛紛表態(tài)今后一定要以更加寬容的心態(tài)、更加善良的心胸去接納魚(yú)鱗病患者,幫助他們?cè)趹?zhàn)勝疾病的同時(shí),融入社會(huì)大家庭的溫暖懷抱,享受美好人生。

據(jù)悉,在樹(shù)皮娃娃陽(yáng)陽(yáng)治愈病情出院九個(gè)月后,建魚(yú)行動(dòng)工作組成員再次前往了陽(yáng)陽(yáng)的家鄉(xiāng),專(zhuān)題拍攝并記錄了陽(yáng)陽(yáng)的生活現(xiàn)狀,制作而成新的視頻“樹(shù)皮娃娃2:終圓上學(xué)夢(mèng)”,影像里的陽(yáng)陽(yáng)在許久之后的如今樣貌令人難以置信,視頻一經(jīng)發(fā)出,立刻在網(wǎng)絡(luò)上再次掀起了一波巨大的反響熱潮。
樹(shù)皮娃娃全程記錄:http://www.shupiwawa.com/ 來(lái)源:人民網(wǎng)
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